• Gracias a la donación de los tratamientos por parte del Laboratorio Genzyme México, dos niños con polisacaridosis y enfermedad de gaucher tendrán mejor calidad de vida.
Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.– Gracias a la donación del Laboratorio Genzyme México enfermedades raras como Polisacaridosis y Gaucher son atendidas, pues a partir de este jueves dos menores originarios de los Municipios de Pichucalco y San Lucas obtuvieron de manera gratuita su tratamiento en el Hospital de Especialidades Pediátricas, con un costo aproximado de doscientos mil pesos mensuales.
En Conferencia de Prensa, Jorge Rustrián Martínez, Genetista del Hospital de Especialidades Pediátricas, informó que “estas enfermedades impedirán, retrasarán o detendrán el avance de estas enfermedades genéticas y la presentación de las complicaciones típicas por su avance natural”.
Estas dos enfermedades afortunadamente ya tienen tratamiento. De 2007 a la fecha en el hospital pediátrico se han atendido 18 pacientes con enfermedad de polisacaridosis tipo 1; uno de ellos desde hoy iniciará su tratamiento gratuito y de gaucher solamente un paciente se ha captado y desde hoy se mantendrá bajo tratamiento, acotó.
“El cuerpo no producen ciertas moléculas que son necesarias en el metabolismo de ciertos productos químicos y son heredados por padre y madre en igual proporción y se predispone en lugares en donde la consanguinidad es más común”, resaltó.
Rustrían Martínez, aseguró que la polisacaridosis presenta características mas notorias son: caras toscas, talla baja, abdomen prominente y que desafortunadamente pueden pasar inapercibidas en niños de edad ya avanzada y por ello, los diagnósticos son tardíos por ser enfermedades raras.
En lo que refiere a la enfermedad de gaucher presentan apariencia normal o sana, llaman la atención por tamaño de abdomen, problemas de coagulación, sangrado de la nariz de vez en cuando hasta aquellos que ya adultos se detectan por otras acusas ajenas a la enfermedad.
A la fecha no hay manera de prevenirlas, pero si de tratarlas. Las condiciones poblacionales en Chiapas predisponen a la aparición de este tipo de enfermedades, dijo. Por cada paciente diagnosticado puede haber unos 7 que aún no se les ha detectado la enfermedad.
Este año se han captado unos 7 pacientes en el hospital de especialidades pediátricas, aunque han faltado formas de captarlos y de buscarlos en las comunidades apartadas, refirió. Se ha pasado de uno a 3 tratados y se espera que sean en corto plazo llegar a seis.
Jacqueline López Alaniz, Asesor Clínico Asociado de ISD´S del Laboratorio Genzyme México, explicó que cada una de estas dos enfermedades (polisacaridosis y enfermedad de gaucher), tiene un costo promedio de 200 mil pesos por la aplicación de fármacos más los costos de hospitalización y atención médica.
Estos fármacos, añadió, son traídos desde Boston en donde son producidos y que se dotarán de acuerdo a la necesidad que requiera el paciente y por el tiempo que sea necesario.
Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.– Gracias a la donación del Laboratorio Genzyme México enfermedades raras como Polisacaridosis y Gaucher son atendidas, pues a partir de este jueves dos menores originarios de los Municipios de Pichucalco y San Lucas obtuvieron de manera gratuita su tratamiento en el Hospital de Especialidades Pediátricas, con un costo aproximado de doscientos mil pesos mensuales.
En Conferencia de Prensa, Jorge Rustrián Martínez, Genetista del Hospital de Especialidades Pediátricas, informó que “estas enfermedades impedirán, retrasarán o detendrán el avance de estas enfermedades genéticas y la presentación de las complicaciones típicas por su avance natural”.
Estas dos enfermedades afortunadamente ya tienen tratamiento. De 2007 a la fecha en el hospital pediátrico se han atendido 18 pacientes con enfermedad de polisacaridosis tipo 1; uno de ellos desde hoy iniciará su tratamiento gratuito y de gaucher solamente un paciente se ha captado y desde hoy se mantendrá bajo tratamiento, acotó.
“El cuerpo no producen ciertas moléculas que son necesarias en el metabolismo de ciertos productos químicos y son heredados por padre y madre en igual proporción y se predispone en lugares en donde la consanguinidad es más común”, resaltó.
Rustrían Martínez, aseguró que la polisacaridosis presenta características mas notorias son: caras toscas, talla baja, abdomen prominente y que desafortunadamente pueden pasar inapercibidas en niños de edad ya avanzada y por ello, los diagnósticos son tardíos por ser enfermedades raras.
En lo que refiere a la enfermedad de gaucher presentan apariencia normal o sana, llaman la atención por tamaño de abdomen, problemas de coagulación, sangrado de la nariz de vez en cuando hasta aquellos que ya adultos se detectan por otras acusas ajenas a la enfermedad.
A la fecha no hay manera de prevenirlas, pero si de tratarlas. Las condiciones poblacionales en Chiapas predisponen a la aparición de este tipo de enfermedades, dijo. Por cada paciente diagnosticado puede haber unos 7 que aún no se les ha detectado la enfermedad.
Este año se han captado unos 7 pacientes en el hospital de especialidades pediátricas, aunque han faltado formas de captarlos y de buscarlos en las comunidades apartadas, refirió. Se ha pasado de uno a 3 tratados y se espera que sean en corto plazo llegar a seis.
Jacqueline López Alaniz, Asesor Clínico Asociado de ISD´S del Laboratorio Genzyme México, explicó que cada una de estas dos enfermedades (polisacaridosis y enfermedad de gaucher), tiene un costo promedio de 200 mil pesos por la aplicación de fármacos más los costos de hospitalización y atención médica.
Estos fármacos, añadió, son traídos desde Boston en donde son producidos y que se dotarán de acuerdo a la necesidad que requiera el paciente y por el tiempo que sea necesario.
No hay comentarios:
Publicar un comentario