Hospital Pediátrico, Participa en Encuentro Nacional de Mucopolisacaridosis

·         El HEP ha identificado actualmente unos 30 pacientes, de los cuales alrededor del 50 por ciento cuenta ya con tratamiento.

Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.- Pacientes que reciben atención médica y tratamiento en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP), y de otras instituciones del sector salud en Chiapas, acompañados de sus familiares, participaron en el Encuentro Nacional de Familias MPS organizado por la Asociación Civil MPS Jajax.

            Este encuentro realizado en el Marco del Día Internacional de la Mucopolisacaridosis y que se hizo de manera simultánea en Colima, Monterrey, Distrito Federal, Guadalajara y Chiapas, busca sensibilizar y educar a las familias sobre la enfermedad, informó Jorge Rustrián Martínez, Genetista del Hospital de Especialidades Pediátricas.

            Las mucopolisacaridosis (MPS) – detalló - son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético.      

            Eran enfermedades intratables y de unos años a la fecha existen ya tratamientos específicos para algunas de ellas. En algunos casos pueden parecer casi curadas y en otras la calidad de vida aumenta de manera considerable, puntualizó el Genetista.

            “Se dice que la incidencia en el mundo es de uno por cada 100 mil niños y Chiapas está alrededor de esas cifras con relación a pacientes con algún tipo de mucopolisacaridosis; siendo la Zona Altos la que más casos presenta”, describió.

            El HEP ha identificado actualmente unos 30 pacientes, de los cuales alrededor del 50 por ciento cuenta ya con tratamiento, argumentó.

            Rustrián Martínez, hizo un llamado al personal de salud a que si se sospecha de este tipo de enfermedades refieran a los pacientes a las unidades de salud como el Hospital de Especialidades Pediátricas, especialmente si se presenta específicamente características como talla baja, características corporales anomarles, hernias en ingle y ombligo.

             Durante el Encuentro se ofreció el Curso Taller Lúdico para pacientes y familiares “Conoce y Vive Tus Derechos”, que fue impartido por Patricia Delgado Chávez, Coordinadora de Proyectos de MPS JAJAX, en el cual a través de dinámicas como la “Telaraña” y “La Lotería”, intercambiaron conocimientos sobre los derechos universales y de los pacientes con MPS.

            MPS JAJAX es una Asociación Civil, con Sede en Guadalajara, Jalisco, la cual desde el 2008 tiene como misión brindar solución a las necesidades de todos los pacientes con MPS y Enfermedades Raras y desarrollar programas y actividades para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, ayudándoles a obtener un diagnóstico temprano, acceso al tratamiento, apoyo psicológico y nutricional.

            Asistieron como invitados la Directora del DIF Municipal de Venustiano Carranza, Lep Florina Ordóñez de la Torre y Carlos Patricio Salazar Gómez, Coordinador de Proyectos Especiales de la Secretaría de Salud del Estado de Chiapas; así como personal médico y de enfermería del Hospital de Especialidades Pediátricas responsable de la atención a estos pacientes.